Barborka, ako sa máš?
Keďže je tu Deň matiek, porozprávali sme sa s maminou našej Barborky – útleho dievčatka, ktorého príbeh zasiahol nás všetkých.
Barborka v septembri 2022 nastúpila do prvého ročníka základnej školy, aby si hneď po prvom slávnostnom dni, vypočula zdrvujúcu diagnózu a aby sa na druhý deň rozbehol kolotoč vyšetrení, injekcií, liečby, operácií a nekonečných týždňov a mesiacov strávených v nemocnici. Teraz už veľká druháčka chodí do školy, ktorú miluje, a celkovo sa cíti oveľa lepšie. Jej mamka Lucka nám prezradila, čo je s Barborkou nové a ako sa malá bojovníčka má.
Lucka, ako sa Barborke – vám dievčatám darí? Čo máte nové?
Nuž, máme lepšie správy. Barborkin stav je stabilizovaný, ale ešte to nemáme vyhraté. Stále poberáme udržiavaciu liečbu. Pokiaľ jej to zdravotný stav dovoľuje, chodí do školy, ale nie je to ešte na pravidelnej báze. So svojou sestričkou Veronikou momentálne žijú svoj bezstarostný život dievčatiek v ich veku. Veľa sa učia, hrajú a vymýšľajú. Postupne sa Barborka zaraďuje do normálneho života. Žijeme teraz akoby normálny život, a predsa nie…. Taška do nemocnice je stále nachystaná. A vyšetrenia, kontroly sú takmer na dennom poriadku. Žijeme zo dňa na deň, nič neplánujeme, máme obavy ako dopadne každé ďalšie vyšetrenie, a tešíme sa že sme spolu.
Vieme, že Barborka strašne veľmi túžila po tom, aby mohla chodiť do školy. Teraz, v druhom polroku sa to podarilo a ona konečne denne navštevuje školu ZŠ P.O.Hviezdoslava tu vo Veľkých Kapušanoch. Aký má ku škole vzťah?
Áno, je to tak. Celý prvý ročník musela Barborka vynechať a veľmi sa jej cnelo za spolužiakmi, za školou, za učením. Jej stav sa však musel stabilizovať aj po operácii, aby mohla ísť do kolektívu. Našťastie sa zotavuje veľmi dobre a tak bolo možné sa do školy „vrátiť“ – teda nastúpiť, pretože predtým sa nemohla vyučovania zúčastňovať. Z toho bola veľmi smutná. Je veľmi zanietená a usilovná, chce všetko vedieť, všetko skúsiť. Je taká nadšená, že jej nevadí ani ranné vstávanie, dokonca by do školy chodila aj cez voľné dni. Dobieha všetko zameškané a veľmi si to užíva. Aj domáce úlohy ju bavia. Veľké plus v tomto sú aj učitelia a deti, jej spolužiaci. Veľmi sa o ňu starajú a dávajú na ňu pozor, aby mohla všade a všetko absolvovať spolu s nimi. Prístup pedagógov, že deti vedú k takémuto správaniu, k empatii a ohľaduplnosti, je naozaj obdivuhodný. Ja som mala trochu obavy, či nebude z kolektívu „vytŕčať“ práve kvôli zníženej mobilite operovanej nôžky, kvôli vozíku či barlám. Ale potvrdil sa opak a ja som za to naozaj vďačná.
Ktorý je jej obľúbený predmet, čo má v škole najradšej?
Jednoznačne matematiku, tú miluje. A tiež čítanie. Ale zaujíma sa v podstate o všetko. Chce si vyskúšať všetko, a sama, bez barlí, bez pomoci. Nie vždy sa to ešte dá, ale ju to proste ženie vpred. Chce. Teraz je aktuálne vystúpenie na Deň matiek, aj toho chce byť súčasťou, je to pre ňu obrovská motivácia. Barborka sa dokáže tešiť z maličkostí. A hoci je veľmi tichá a utiahnutá, je veľmi dobrosrdečná a dopraje druhým. Chorobou predčasne dospela a niekedy dáva otázky, na ktoré sa ťažko hľadá odpoveď.
Ako na Barborku vplývali všetky tie zákroky, čas strávený v nemocnici?
Deti sú úžasné. Prispôsobia sa danej situácii a po čase už ani Barborka nevnímala nijak tragicky, že musí byť v nemocnici. Zvykla si na rôzne injekcie, odbery a považuje ich za normálnu vec. Nemáme problém, keď uvidí ihlu alebo biely plášť. Dokonca ani pred veľkou operáciou sa nebála, psychologičky ju pripravili, všetko jej bolo vysvetlené. Celkovo musím povedať, že prístup lekárov a sestričiek veľmi zaváži. V Národnom ústave detských chorôb v Bratislave sa o Barborku starajú naozaj tak, že sa teší, keď sa vraciame na kontrolu či vyšetrenie. Teší sa samozrejme, že sa s nimi znova stretne, vyšetrenia ju už až tak nebavia. Vďaka sestričkám, ktoré vedia navodiť tú správnu náladu, nebol problém ani pri ostrihaní vláskov. Aj lekári sa opýtajú priamo detí, či chcú niečo vedieť a primerane im to vysvetlia. Možno aj kvôli ich prístupu chce Barborka tiež liečiť, pomáhať zvieratkám. Momentálne chce byť veterinárkou, alebo „sestričkou pre zvieratká“. Hrá sa s plyšákmi, ktoré lieči a je k nim naozaj milá a chápavá, vylieči ich všetky.
Z nemocnice si priniesla veľa pozitívnych zážitkov. Zorganizovali jej tam narodeninovú oslavu, stretla svojho obľúbenca Fera Joke-a, ktorý tam detičky navštevuje, dokonca jej najobľúbenejší Miro Jaroš jej na narodeniny zavolal a zablahoželal po telefóne. Je jeho veľkou fanynkou a už rieši, kedy a kde sa jej podarí ísť na jeho koncert. Má odloženú aj sadru z operovanej nôžky, na ktorej má podpisy každého lekára / lekárky a všetkých sestričiek.
Takáto situácia – choré dieťa, je naozaj ťažká. Pomáha vám niekto? Ako všetko okolo toho zvládaš hlavne ty?
Som veľmi vďačná za každú pomoc. Hneď zo začiatku sa zomklo naozaj celé mesto, urobila sa zbierka z iniciatívy riaditeľky školy ako aj cez vkport, pridalo sa aj samotné vedenie mesta a MsKS. Jablkový festival bol podľa mňa v skutočnosti o dobrosrdečnosti kapušančanov. Fakt som nečakala, že ľudia až tak chcú pomôcť, že všetci a každý chcel prispieť. Bolo to neskutočné a dodalo mi to veľa síl, pre mňa to bola aj psychická pomoc, skutočná podpora, také nabitie bateriek. Nikto si určite neželá tento typ popularity. Ani ja. Bála som sa, aby si svet nevysvetlil to naše „zviditeľňovanie“ nejak negatívne, lebo to fakt nechcem. Preto je pre mňa až neuveriteľné, ako sa všetci predsa spojili. Za to budem navždy vďačná. Peniažky zo zbierok sú odložené pre Barborku a jej liečbu, veľa musíme cestovať až do Bratislavy a naozaj sa zídu. Dostáva sa nám pomoci aj cez rôzne nadácie – Dobrý anjel, Želaj si, Svetielko pomoci…. Od nich dostávame nielen finančnú pomoc, ale aj pomoc s logistikou. Nie je totiž jednoduchý prevoz, doprava, ubytovanie. K tomu treba fakticky manažérske zručnosti na takej úrovni, že to si často ani neviem predstaviť, že by som to musela riešiť sama. Nedá mi nespomenúť ani našich onko-kamošov z nemocnice. Z ľudí, ktorých som predtým ani nepoznala, sa stali blízki priatelia, ktorí si prajú a snažia sa navzájom podporiť. Ako keby sme tam žili v inom svete, odlišnom od toho sveta vonku. Som vďačná za všetkých ľudí, ktorých som tam mala možnosť spoznať. Až na tomto oddelení človek pochopí reálnu podstatu slov ako nezištnosť, prajnosť či súdržnosť a toho, že to vlastne nie sú iba slová, že to je životný postoj. A v neposlednom rade je tu moja rodina, ktorá mi neustále pomáha a je mi najväčšou oporou.
Akonáhle sme rodičom, všetko ostatné sa dostáva na druhú koľaj. To vie každá mamka, každý ocko. A tak to je aj keď je dieťa choré. Prioritou sa stáva liečba, a bohužiaľ všetko ostatné je tak trochu odsúvané. A hoci sa veľmi snažím nájsť rovnováhu v tom, aby som tu bola pre obidve dcéry, niekedy to proste nejde. Je to ťažké a psychicky vyčerpávajúce. Ťažko sa mi o tom aj hovorí. Len dúfam, že ani jedna z dcér nepociťuje žiadnu krivdu a že hoci sú ešte malé tak chápu, že niekedy sú niektoré veci prednejšie ako tie druhé, a neznamená to, že nie sú dôležité. Som nesmierne vďačná aj za také možnosti, ako keď mohla mladšia dcérka stráviť prázdniny s nami v nemocnici, aby sme boli spolu všetky tri.
Momentálne chodíme na kontroly ako aj na udržiavaciu liečbu do Bratislavy a snažíme sa pre Barborku vybaviť liečenie v Kováčovej, poprípade aj ďalšie rehabilitácie. Ja momentálne poberám opatrovateľský príspevok. Venujem sa Barborke a všetkým tým „vybavovačkám“. Peňazí nie je nazvyš, ale snažíme sa, zvládame to nejako a riešime to čo treba. Ideme vpred 😊
Dnes je Deň matiek. Preto aj tento článok vznikol – chceli sme sa pri tejto príležitosti porozprávať s matkou, ktorá musí riešiť naozaj neľahkú životnú situáciu. Ktorá sa nezastavuje, nesťažuje, ide ďalej a rieši to, čo je práve aktuálne a akútne, to, čo riešiť treba. My z redakcie VK PORT ti milá mamka Lucia prajeme, aby si si užívala všetky chvíle s tvojimi žabkami ozaj plnými dúškami. Aby všetko zlé už bolo za vami, aby ste sa mohli sústrediť na šťastné spoločné chvíle a aby na vás čakali už len dobré veci.
Použité fotografie sú z archívu rodiny s jej súhlasom, ako aj z archívu vkport.
Pridaj komentár